Une nouvelle loi au chevet des soins palliatifs

19.06.2026

Une loi n° 2026-404 du 26 mai 2026 vise à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs.

Une nouvelle loi sur un sujet qui est loin d’être nouveau. Déjà, en 1990, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) se préoccupait des soins palliatifs pour les définir comme des « soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne répond plus au traitement curatif. La lutte contre la douleur et les autres symptômes ainsi que la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiaux. Ils ne hâtent ni ne retardent le décès. Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort ». En France, c’est une loi n° 99-477 du 9 juin 1999 qui a légalement institué le droit de toute personne malade dont l’état le requiert d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Ce droit a été réaffirmé par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, puis confirmé par les lois postérieures n° 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi Léonetti) et n° 2016-87 du 2 février 2016 (Loi Claeys-Léonetti).

Inchangée à cet égard, la loi pose toujours que « toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir, sur l’ensemble du territoire, les traitements et les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire et le meilleur apaisement possible de la souffrance au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d’investigation ou de traitements et de soins ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté » (CSP, art. L. 1110-5).

Parmi ces moyens, figurent le traitement de la douleur et les soins palliatifs. La difficulté tenant à ce que certains traitements de la douleur peuvent avoir pour effet second d’abréger la vie (sédation) a été tranchée par la loi du 22 avril 2005 qui a permis au médecin d’appliquer ces traitements. La loi du 2 février 2016 a complété ce dispositif en mettant l’accent sur « la souffrance réfractaire » du malade. Elle pose : « Le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie » (CSP, art. L. 1110-5-3, al. 2).

Alors pourquoi une nouvelle loi sur les soins palliatifs ? Malgré une politique de santé publique affichant à chaque révision législative le droit aux soins palliatifs comme une priorité de santé publique, ce droit est resté inaccessible à plus d’un malade sur le territoire et cette situation a été dénoncée unanimement par toutes les instances consultées sur le sujet de la fin de vie. L’effectivité du droit aux soins palliatifs ne nécessitait-elle pas, plus qu’une nouvelle loi, un développement sur le terrain, des moyens financiers, des structures et des personnels qualifiés ? On doit cependant garder à l’esprit la volonté politique, portée par le président de la République, d’une réforme du système en vue de légaliser l’aide à mourir tout en rénovant l’approche de la prise en charge de la douleur et de la fin de vie en intégrant la notion de soins palliatifs dans celle plus englobante de « soins d’accompagnement ». Tel fut l’objet en 2024 du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie qui avait imbriqué les deux questions (v. not., D. Vigneau, Le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, Dalloz actualité, 21 mai 2024 ; Tu ne tueras point … sauf si on te le demande, RGDM 2024. 29). Un temps suspendu pour cause de dissolution de l’Assemblée nationale, l’examen de ces questions est revenu à l’ordre du jour du Parlement en 2026 mais par le biais de deux propositions de lois traitant séparément des soins palliatifs et de l’aide à mourir : l’adoption d’une loi sur les soins palliatifs posant moins de problèmes que celle relative à l’aide à mourir. Cela s’est d’ailleurs vérifié puisque la nouvelle loi du 26 mai 2026 visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs, jugée plus consensuelle, a été adoptée sans difficultés significatives alors que la proposition de loi créant un droit d’aide à mourir, encore en examen au Parlement, a rencontré de sérieuses objections et fait l’objet d’une navette aux résultats pour le moins discordants.

Il reste que la loi du 26 mai 2026 ne saurait être considérée sur le fond comme isolée de la loi à venir sur l’aide à mourir. Une vision englobante « de l’accompagnement et des soins palliatifs » a pour objectif d’offrir une pleine prise en charge de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être, notamment en fin de vie. Cette approche englobante permettra le moment venu d’y intégrer, par quelques renvois de textes, l’aide à mourir car le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance (visé par l’art. L. 1110-5 CSP) pourra comprendre la possibilité d’accéder à l’aide à mourir.

Cette observation faite, la loi du 26 mai 2026 se donne pour objectifs de redéfinir plus globalement les soins palliatifs et de les développer en mettant en œuvre une stratégie destinée à améliorer la prise en charge de la douleur et l’accompagnement des personnes recevant de tels soins ainsi que de leurs proches.

Une définition englobant l’accompagnement et les soins palliatifs

Les soins palliatifs étaient jusqu’à présent définis comme des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile, visant à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Le nouvel article L. 1110-10 du code de la santé publique adopte une définition plus globale en visant « l’accompagnement et les soins palliatifs ». Les deux types d’actes sont « destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou plusieurs maladies graves aux conséquences physiques ou psychiques graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie. Ils ont pour objet, à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, de garantir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être. Ils sont accessibles sur l’ensemble du territoire national et leur répartition garantit un accès équitable aux personnes malades ».

Le texte ajoute : « Dans le respect de la volonté de la personne malade, exprimée dans les conditions prévues à l’article L. 1111-4, l’accompagnement et les soins palliatifs comprennent la prévention, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur et des autres symptômes pénibles, ainsi que la réponse aux souffrances psychiques et aux besoins sociaux et spirituels. Ils sont délivrés de façon précoce, active et continue tout au long du parcours de soins de la personne malade. Ils assurent la prise en charge de l’entourage de la personne malade en lui procurant le soutien psychologique et social nécessaire, notamment après le décès de la personne malade ».

La mise en œuvre de l’accompagnement et des soins palliatifs

La mise en œuvre institutionnelle

L’accompagnement et les soins palliatifs sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle. Ils sont prodigués quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade, y compris dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées (CSP, art. L. 1110-10 nouv.).

Comme auparavant, des bénévoles formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations conventionnées peuvent intervenir en appui de l’équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle. On note un élargissement du champ des conventions passées par ces associations (CSP, art. L. 1110-11 nouv.).

De façon plus innovante, la loi du 26 mai 2026 crée des organisations territoriales rassemblant des personnes et organismes, dont les collectivités territoriales et les associations, intervenant localement dans les domaines sanitaire, médico-social et social. Elles sont dédiées à l’accompagnement et aux soins palliatifs et pilotées par les agences régionales de santé (ARS). Ces organisations territoriales assurent la coordination des intervenants, dans une logique de gradation en fonction de l’évolution des besoins des personnes malades et de leurs aidants (CSP, art. L. 1110-10-2 nouv.).

En outre, la loi crée une nouvelle catégorie d’établissement social ou médico-social (ESMS) dénommée « maison d’accompagnement et de soins palliatifs » (MASP), intermédiaire entre le domicile et l’hôpital, chargées d’accueillir et d’accompagner les personnes en soins palliatifs et leur entourage. Ces maisons ont aussi vocation à prendre le relais de l’hébergement à domicile pour les personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être poursuivie à domicile. Elles concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs (CASF, art. L. 34-10-1 et L. 312-1).

Le plan personnalisé d’accompagnement

Un nouvel article L. 1110-10-1 du code de la santé publique prévoit qu’après l’annonce du diagnostic d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou en cas de début de perte d’autonomie, « le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose au patient l’élaboration, par écrit ou par tout autre moyen compatible avec son état, d’un plan personnalisé d’accompagnement ». Le patient peut être assisté des personnes de son choix. Le plan est élaboré à partir des besoins et des volontés du patient et évolue avec ceux-ci. Si le patient y consent, la personne de confiance et un parent, un proche ou un bénévole mentionné à l’article L. 1110-11 qu’il désigne peuvent être associés à son élaboration et à son actualisation.

Le plan personnalisé d’accompagnement a pour objet l’anticipation, la coordination et le suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient et de son entourage, y compris après le décès. Il comporte une partie relative à l’évaluation et à la gestion des symptômes d’inconfort de la personne ainsi qu’à la prise en charge de la douleur et de la perte d’autonomie.

Le plan prévoit une sensibilisation de la personne de confiance et des proches désignés par le patient ainsi que des personnes chargées d’une mesure de protection aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en fin de vie ainsi qu’une information sur les droits et sur les dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils peuvent bénéficier. Il prend en compte les besoins spécifiques des patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d’accès aux soins, tels que les personnes en situation de handicap, les personnes détenues ou retenues, les personnes sans revenus stables, les personnes résidant dans une des zones mentionnées au 1° de l’article L. 1434-4 ou les mineurs. Il comprend une vérification de la possibilité matérielle, humaine et médicale d’une hospitalisation à domicile.

Le plan personnalisé d’accompagnement est utilisé par les professionnels de santé de l’équipe de soins qui interviennent auprès du patient, y compris à domicile. S’il y a lieu, ils révisent et complètent ce plan, en accord avec le patient. Un professionnel de santé référent est chargé d’assurer le suivi de ce plan. Après que le consentement du patient a été recueilli, ce plan est déposé dans son espace numérique de santé.

Du nouveau sur les directives anticipées et la personne de confiance

La loi nouvelle complète le régime des directives anticipées afin de faciliter et de systématiser leur utilisation. Elle met aussi l’accent sur l’intérêt du patient à désigner une personne de confiance. Le plan personnalisé d’accompagnement est, entre autres, un outil adéquat pour cela. Il est prévu que « lors de l’élaboration et de la révision du plan personnalisé d’accompagnement, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins informe le patient de la possibilité de rédiger ou de réviser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l’article L. 1111-6 (CSP, art. L. 1110-10-1 nouv.). Au-delà, la loi développe un système d’information sur la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer des directives anticipées et de désigner une personne de confiance (CSP, art. L. 1111-11 nouv.).

Une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs

Un nouvel article L. 1110-9-1 du code de la santé publique prévoit une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs que le gouvernement est chargé de définir. Elle a vocation à déterminer, de manière pluriannuelle et dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé mentionnée à l’article L. 1411-1-1, des domaines d’action prioritaires et des objectifs d’amélioration de l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés pour atteindre ces objectifs. Une instance de gouvernance, placée auprès du ministre chargé de la Santé, a pour mission d’assurer la mise en œuvre de cette stratégie pluriannuelle. Les membres de cette instance exercent leurs fonctions à titre bénévole.

Les crédits alloués à la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs évoluent sur une période allant de 2026 à 2034 en application d’un tableau fixé par la loi. Mais ces crédits peuvent être réévalués afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs.

par Daniel Vigneau, Agrégé des facultés de droit, Professeur à l'Université de Pau et des Pays de l'Adour, Conseiller scientifique honoraire du Dictionnaire permanent Santé, bioéthique, biotechnologies

Loi n° 2026-404, 26 mai 2026, JO 27 mai

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